شناسایی ۴۹۲ بیماری نادر/ ضرورت اختصاص بودجه شناور و ارزی برای بیماران نادر
مدیرعامل بیماران نادر گفت: در حال حاضر ۴۹۲ بیمار نادر در کشور شناسایی و مورد تایید پزشکی قرار گرفته شده است.
باشگاه خبرنگاران جوان؛ حمیدجنیدیمقدم - نادر حمید رضا ادراکی مدیرعامل بیماری نادر در حاشیه کمیسیون بهداشت در جمع خبرنگاران گفت: در حال حاضر داروهای بیماران نادر وارداتی است.
به گفته وی ۴۹۲ نوع بیماری نادر در کمیسیون تایید شده است و اسامی این بیماران به معاونت غذا و دارو و صندوق های بیمه گر ارسال خواهد شد و بر اساس قانون باید داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.
وی ادامه داد: بیماران نادر باید یک زندگی طبیعی داشته و فضای شهری باید مناسب تردد این بیماران شکل بگیرد.
حمید رضا ادراکی تصریح کرد: بودجه بیماران نادر بر اساس قانون و سند این بیماری، بودجه بیماران نادر باید شناور و ارزی نیز باشد تا تامین اقلام داروهای خارجی به سهولت انجام شود.
وی افزود: در حال حاضر به ازای هر ۱۰ هزار نفر تعداد ۵ نفر مبتلا به بیماری نادر است.بر اساس شیوع بیماری تقسبم بندی بیماری ها انجام می شود.
ادراکی تاکید کرد: بیماری نادر منشا ژنتیک دارد و این عارضه از دو سالگی خودش را نشان می دهد.غربالگری جنبن در حهت جلوگیری از پیداش بیماری نادر است و با تشخیص سریع تر درمان ابن عارضه
وی تاکید کرد: با تشخیص بیماری نادر تا قبل از ۴ ماهگی اجازه سقط بر اساس احکام فقهی وجود دارد.
وی بیان کرد: با انجام مشاوره های ژنتیکی در بین والدین از بروز بیماری نادر در ببن فرزندان جلوگیری خواهد شد.
