دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و راه‌های درمان
مشرق
|
اجتماعی و حوادث
|
یکشنبه، 28 اسفند 1401 - 04:29
مدیرعامل انجمن بیماران اس ام ای گفت: دنیا روی پیشگیری از تولد نوزاد بیمار سرمایه‌گذاری کرده اما ما هنوز بحث غربالگری را شروع نکرده‌ایم و سالانه ۲۰۰ بیمار متولد می‌شوند که از نوع شدید هستند.
خلاصه خبر
وی افزود: شرایط فرهنگی شامل ازدواج فامیلی و نبود آگاهی می‌شود که گاهی خانواده‌هایی که فرد اس ام ای دارند، بدون اینکه بدانند می‌توان از تولد کودک مبتلا جلوگیری کرد، اقدام به فرزندآوری می‌کنند.
اعظمیان درخصوص نحوه درمان این بیماران توضیح داد: چند سالی است که درمان‌هایی معرفی شده که در دنیا مورد استفاده قرار گرفته و می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی این کودکان کمک کند.
داروها وارد کشور شده‌اند اما برای تعداد محدودی از بیماران مورد استفاده قرار گرفته‌اند و شاهد توزیع نامناسب دارو بودیم.
وزارت بهداشت برنامه‌ای برای گرفتن بهترین اثربخشی از دارو ندارد.
علاوه بر این برای کسانی که تصمیم به بارداری دارند، با مشاوره گروه علمی پروتکل‌هایی را طراحی کرده و به وزارت بهداشت ارسال کردیم.
اعظمیان توضیح داد: این غربالگری می‌تواند در قدم اول برای افراد پرخطر مانند کسانی که در اطرافیانشان سابقه فامیلی ابتلا به اس ام ای دارند و بعد برای زوج‌های جوان انجام شود.
برآوردهای ما نشان می‌دهد که هزینه غربالگری یک سوم هزینه درمان یک بیمار مبتلا است.
در برابر تبعات مادی و معنوی که تولد کودک مبتلا برای جامعه دارد، هزینه غربالگری ناچیز است.
اعظمیان درخصوص نحوه درمان این بیماران توضیح داد: چند سالی است که درمان‌هایی معرفی شده که در دنیا مورد استفاده قرار گرفته و می‌تواند به افزایش کیفیت زندگی این کودکان کمک کند.
داروها وارد کشور شده‌اند اما برای تعداد محدودی از بیماران مورد استفاده قرار گرفته‌اند و شاهد توزیع نامناسب دارو بودیم.
وزارت بهداشت برنامه‌ای برای گرفتن بهترین اثربخشی از دارو ندارد.
علاوه بر این برای کسانی که تصمیم به بارداری دارند، با مشاوره گروه علمی پروتکل‌هایی را طراحی کرده و به وزارت بهداشت ارسال کردیم.
اعظمیان توضیح داد: این غربالگری می‌تواند در قدم اول برای افراد پرخطر مانند کسانی که در اطرافیانشان سابقه فامیلی ابتلا به اس ام ای دارند و بعد برای زوج‌های جوان انجام شود.
برآوردهای ما نشان می‌دهد که هزینه غربالگری یک سوم هزینه درمان یک بیمار مبتلا است.
در برابر تبعات مادی و معنوی که تولد کودک مبتلا برای جامعه دارد، هزینه غربالگری ناچیز است.