ضرورت اجرای سند ملی بیماریهای نادر/ ۳۸۸ بیماری نادر تحت پوشش بیمه نیستند
مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر گفت: واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از افراد دارای بیماری نادر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.
باشگاه خبرنگاران جوان - داوودیان، مدیر عامل انجمن بیماریهای نادر با اشاره به اینکه در سالهای اخیر، همواره از ضرورت حمایت از بیماران خاص و نادر سخن گفته شده است، اظهار کرد: واقعیتهای میدانی نشان میدهد که برای بخش قابلتوجهی از این قشر، مسیر درمان همچنان پر از سنگلاخ است.
طبق آمارهای موجود، در حالی که بیش از ۵۰۰ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده، هنوز تعداد زیادی از این گونههای بیماری تحت پوشش بیمههای پایه قرار ندارند.
به گفته وی، این شکاف بزرگِ حمایتی، پرسشهای بنیادینی را در اذهان عمومی و خانوادههای این بیماران ایجاد کرده است که نیاز به پاسخگویی شفاف مسئولان دارد.
صندوقی که در انتظار عمل است.
وی اضافه کرد: تشکیل «صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج» در سالهای اخیر، نقطه عطفی در نگاه حاکمیت به این حوزه محسوب میشد.
تصویب این صندوق در مجلس و تأکید بر تأمین منابع مالی آن، حاصل سالها تلاش مجدانه بنیاد بیماریهای نادر و نمایندگان بود.
داوودیان ادامه داد: امروز با تناقضی تلخ روبهرو هستند: از یک سو وعده حمایتهای جدید شنیده میشود و از سوی دیگر، نه تنها کمکی عایدشان نشده، بلکه گاه منابع محدود موجود نیز به مصارفی میرود که مبنا و اولویت پزشکی آن برای جامعه قابل تشخیص و پذیرش نیست.
اگر قرار است صندوقی برای حمایت از بیماران نادر تشکیل شود، چرا بخش قابل توجهی از این بیماران هنوز از سبد حمایتی آن خارج هستند؟
وی افزود: «سند ملی بیماریهای نادر» که مصوب دولتهای مختلف بوده و بارها بر ضرورت اجرای آن تأکید شده، هنوز در حد یک سند روی کاغذ باقی مانده است.
روسای جمهور مختلف دستور حمایت دادهاند، مجلس پیگیری کرده، اما آیا نتیجه عملی این دستورات به بستر زندگی بیماران رسیده است؟
وی ادامه داد: در فقه ما، تضییع حقوق مردم حتی در برابر حقوق الهی نیز اولویت دارد.
وی ادامه داد: اکنون ۳۸۸ گونه بیماری نادر هنوز تحت هیچ پوشش بیمهای قرار ندارند.
زمانبندی مشخصی برای اجرای کامل سند ملی بیماریهای نادر ارائه دهند.