انجمن متعلق به همه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم است
صالح غفاری گفت: بسیاری از شائبهها با واقعیت همخوانی ندارد و انجمن اوتیسم همواره پاسخگوی خانوادهها، افکار عمومی و نهادهای ناظر بوده است.
باشگاه خبرنگاران جوان؛ الهام قبادی- سعیده صالحغفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در نشست خبری انجمن اوتیسم ایران با تأکید بر شفافیت عملکرد این انجمن، گفت: ابهامات مطرحشده در ماههای اخیر درباره فعالیت انجمن، در بررسیهای داخلی تأیید نشد و انجمن همواره پاسخگوی خانوادهها، مردم و نهادهای ناظر بوده است.
وی اظهار کرد: پس از طرح این موارد، تیمی متشکل از اعضای هیئتمدیره موضوع را بررسی کرد که نتیجه آن، عدم انطباق بسیاری از شائبهها با واقعیت بود.
با این حال، انجمن در همان ابتدا بیانیه رسمی منتشر کرد.
وی با بیان اینکه انجمن خود را متعلق به همه خانوادههای دارای فرزند اوتیسم میداند، افزود: حتی نارضایتی یک خانواده نیز برای ما مهم است، اما طرح مسائل از مسیرهای غیرمستقیم و رسانهای، هم به جریان فعالیتهای مردمی آسیب میزند و هم تمرکز خدمترسانی را کاهش میدهد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با اشاره به چالشهای بیمهای گفت: نبود سامانه یکپارچه، تفاوت کدهای درمانی و فرایند پیچیده نشاندار شدن افراد دارای اوتیسم، مشکلات جدی خانوادههاست.
انجمن در این مسیر نقش تسهیلگر داشته و بخش زیادی از خلأها را پوشش داده است.
صالحغفاری تأکید کرد: انجمن اوتیسم ایران هیچ ردیف بودجه مستقلی در بودجه کشور ندارد و منابع آن از کمکهای مردمی تأمین میشود.
بخش عمده بودجههای دولتی به نهادهایی مانند بهزیستی، وزارت بهداشت و آموزشوپرورش اختصاص مییابد که لازم است درباره میزان اثربخشی آنها پاسخگویی صورت گیرد.
وی با اشاره به نبود آمار رسمی اوتیسم در کشور گفت: تاکنون نزدیک به ۱۰ هزار خانواده در سامانه انجمن ثبت شدهاند و برآوردها نشان میدهد حدود ۸۰ هزار کودک دارای اختلال طیف اوتیسم در کشور وجود دارد که بسیاری از آنها شناسایی نشدهاند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران هزینه ماهانه هر کودک اوتیسم را حدود ۳۰ میلیون تومان اعلام کرد و افزود: این هزینه سنگین تقریباً بهطور کامل بر دوش خانوادههاست.
در حالی که در بسیاری از کشورها، دولتها تمام خدمات درمان و توانبخشی را پوشش میدهند.
صالحغفاری با اشاره به برنامههای آتی انجمن گفت: راهاندازی مرکز جامع اوتیسم با هدف تربیت مربی، مراقب و درمانگر در دستور کار قرار دارد تا کمبود نیروی متخصص جبران و کیفیت خدمات ارتقا یابد.
وی در پایان تأکید کرد: انجمن اوتیسم ایران با پایبندی به مجوزهای قانونی، حسابرسی شفاف و تمرکز بر مداخلات زودهنگام، تلاش میکند صدای خانوادههای اوتیسم را به گوش مسئولان برساند.
