تداوم بی‌وقفه فعالیت‌های خانهایبی در روز‌های بحران
مؤسسه حمایت از بیماران پوستی خاص اعلام کرد که در
تمامی روز‌های بحران، فعالیت‌های این نهاد به‌صورت مداوم، منظم و بدون وقفه ادامه یافته و خدمات درمانی و حمایتی به بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور به قوت خود باقی مانده است.
باشگاه خبرنگاران جوان- خانهایبی که به‌عنوان تنها نهاد تخصصی غیردولتی در حوزه مراقبت ازبیماران مبتلا به بیماری نادر اپیدرمولیز بولوزا (EB) فعالیت می‌کند، در اطلاعیه‌ای رسمی تأکید کرد که حتی در روز‌هایی کهبسیاری از مراکز دولتی و غیر دولتی به علت شرایط اضطراری تعطیل یا نیمه‌فعال بودند، این مؤسسه با برنامه‌ریزی دقیق، تقسیم وظایف، و بهره‌گیری از ساختاردورکاری، به ارائه خدمات به بیماران ادامه داده است.
بر اساس این گزارش، در دوازده روز نخست پس از شروع جنگ، دو مرحله بسته‌های حمایتی شامل پانسمان‌های تخصصی، از سوی خانهایبی برای صد‌ها بیمار درنقاط مختلف کشور ارسال شده است.
این بسته‌ها به‌صورت هدفمند بر اساس نیاز‌های اولویت‌دار هر خانواده تهیه شده و از طریق سیستم پستی و شبکه هماهنگ مددکاری توزیع گردیده‌اند.
کارشناسان مددکاری، تیم مشاوره درمانی، و مسئولین پشتیبانی مؤسسه نیز در این ایام، به‌صورت مستمر از طریق تماس تلفنی، پیام‌رسان‌های داخلی و خارجی، وسامانه‌های ارتباطی اختصاصی خانهایبی، با بیماران و خانواده‌های آنها در ارتباط بوده‌اند و راهنمایی‌های لازم را به‌صورت روزانه ارائه داده‌اند.
هیچ‌یک ازبیماران تحت پوشش، بدون امکان دسترسی به مشاوران مؤسسه و دریافت خدمات درمانی رها نشده است.
در بخشی دیگر از این گزارش آمده است: با وجود مخاطرات امنیتی ومحدودیت‌های ناشی از وضعیت بحرانی کشور، حضور فیزیکی تعدادی از نیرو‌های داوطلب وکارکنان ثابت در دفتر مؤسسه ادامه داشته و سایر اعضای تیم نیز بر اساس برنامه‌ریزیاز پیش تعیین‌شده، فعالیت خود را در قالب دورکاری پیگیری کرده‌اند.
سامانه حضور وغیاب الکترونیکی، مکاتبات داخلی، و گزارش‌های روزانه عملکرد، گواه روشن استمراراین خدمات هستند.
خانهایبی هم‌اکنون مسئول ارائه خدمات به بیش از ۱۲۰۰ بیمار EB در سراسر کشور است.
این بیماری پوستی نادر، که به دلیل شکنندگی شدیدپوست، پانسمان‌های خاص، مراقبت‌های تخصصی و مشاوره مستمر نیاز دارد، یکی از
دشوارترین وضعیت‌های درمانی را برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند.
در این میان، خانهایبی طی سال‌های اخیر با تکیه بر کمک‌های مردمی، بدون دریافت بودجه دولتی، بارسنگین این خدمات را بر دوش کشیده و تلاش کرده است تا هیچ بیماری به دلیل فقر یاناتوانی مالی، از دسترسی به خدمات محروم نماند.
روابط عمومی خانهایبی در پایان این گزارش اعلام کرد: «تداوم حمایت از بیماران EB در هر شرایطی، بخشی از تعهد غیرقابل خدشه این مؤسسه به کودکان پروانه‌ای و خانواده‌های آنان است.
ما خود را متعهد می‌دانیم که حتی در دشوارترین روزها، خدمات درمانی، دارویی وحمایتی را متوقف نکرده و در کنار عزیزانی باشیم که بیش از هر زمان دیگر به پشتیبانی نیاز دارند.»
این مؤسسه همچنین از مردم، خیرین و فعالان رسانه‌ای خواسته است تا درشرایطی که سلامت و زندگی این کودکان بیش از هر زمان دیگری در معرض خطر است، همراهی خود را با خانهایبی ادامه دهند تا چراغ حمایت از بیماران EB در سراسر کشور همچنان روشن بماند.
