بیماران ام‌اس در تنگنای درمان/داروهای میلیونی با بیمه غایب! - تسنیم
بیماران ام اس با درگیری های درمانی و هزینه های بالای داروها و نگرانی های خانواده ها نیازمند حمایت مسئولان هستند.
به گزارش خبرگزاری تسنیم از آمل، مالتیپل اسکلروزیس (Multiple Sclerosis) یا همان ام اس یک نوع بیماری التهابی است که در آن غلاف‌های میلین سلول‌های عصبی در مغز و ستون فقرات آسیب می‌بینند.
این آسیب‌دیدگی در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسئول ارتباط هستند اختلال ایجاد می‌کند و باعث به‌وجودآمدن علائم و نشانه‌های زیادی، از جمله مشکلات فیزیکی و گاهی روانی می‌شود.
البته این بیماری علائم های متنوعی دارند که یک فرد را درگیر می‌کند و رایج‌ترین آن می‌توان اختلال در بینایی یعنی تاری دید، دوبینی یا درد چشم (نوریت اپتیک)، بی‌حسی یا سوزن سوزن شدن در اندام‌ها یا صورت، احساس خستگی مفرط حتی بدون فعالیت بدنی، مشکلات تعادلی و سرگیجه، ضعف یا سفتی عضلات، به‌خصوص در پاها، اختلال در حافظه یا تمرکز (مه مغزی) و مشکلات مثانه یا روده نام برد.
علائم ممکن است خفیف یا شدید، موقتی یا پایدار باشند.
اگرچه این بیماری می‌تواند ناتوان‌‌کننده باشد؛ ولی در سال‌های اخیر، درمان‌های موثرتری برای کنترل آن در دسترس قرار گرفته‌اند.
با توجه به این نوع از بیماری که نه تنها فرد بیمار بلکه هر یک از اعضای خانواده را درگیر خود می‌کند، در جامعه نیاز به برنامه‌ها و دستورالعمل‌هایی است تا جهت درمان و جلوگیری از افزایش این نوع بیماری بر افراد اقداماتی انجام شود.
سی‌ام می روز جهانی ام اس نام‌گذاری شده که به‌همین مناسب انجمن حمایت از بیماران ام اس آمل با حضور بیماران و خانواده‌های آن‌ها دورهمی با برپایی برنامه‌های آموزشی و موسیقی شاد برگزار کرد.
بیماران و خانواده‌هایی که نه فقط از آمل بلکه شهرهای محمودآباد و نور که تحت پوشش این انجمن هستند، در این دورهمی حضور یافتند و ساعتی به‌دور از دغدغه دارو و درمان خود با شادی و نشاط سپری کردند.
نشاطی که در چهره تک تک هر یک از این بیماران و حتی خانواده‌های آن‌ها معنای یک امید زندگی را نشان می‌داد.
مثل زهرا 45 ساله که درگیری این بیماری را 18 سال گفته و ادامه می‌دهد که یک نوه هم دارد و برای این نوه و زندگی به درمان روی آورده و با کمک انجمن کار درمانی و فیزیوتراپی انجام می‌دهد.
توجه مسئولان به بیماران ام اس
مریم خدابخشی بیمار دیگر حاضر در این مراسم درگیری خود را 25 سال بیان و می‌گوید که ابتدا خیلی احساس تنهایی می‌کردم انگار ته چاه افتاده بودم و این حس به اکثر این بیماران دست می‌دهد و گاهی خانواده‌ها هم آن‌ها را تنها می‌گذرانند.
وی یادآور می‌شود که اگر نتوانیم خودمان را نجات دهیم بیماری بر ما غلبه می‌کند و الان هر یک از این بیماران را ببینید مشکلات و دغدغه هزینه درمان و مشغله امورات زندگی دارند.
این بانو بیان می‌کند: وجود انجمن خیلی تاثیرگذار بود و با وجود کاردرمانی، شنا، فیزیوتراپی باعث جلوگیری از پیشرفت بیماری شده اگر چه هزینه‌ها بالاست و نیاز هست مسئولان هم به ما توجه کنند چرا که انجمن چقدر می‌تواند دنبال یک خیر بدود و تلاش کند.
درگیری همه خانواده با وجود بیمار ام اس
بانوی دیگری که خود نگهدارنده همسر بیمار خود می‌باشد و سال‌ها از درگیری این بیماری همسرش و تأثیرگذاری آن بر افکار بچه‌هایش نسبت به پدرشان مطرح می‌کند: روان‌درمانی نیاز اساسی برای هر یک از اعضای خانواده‌های این بیماران هست چرا که همه را به‌لحاظ روحی و روانی درگیر می‌کند به‌طوری که ارتباط گیری با اجتماع از طرف خانواده‌ها به‌خصوص بچه‌ها سخت انجام می‌شود.
هزینه بالای داروهای ام اس
عین‌الله حسین‌زاده مردی بالای 50 سال که بر روی ویلچر نشسته بود، درگیری به این بیماری را شش سال بیان و می‌گوید: دو ماه در میان حدود پنج میلیون تومان هزینه داروها و درمان ام می‌شود و متاسفانه بیمه هم نیستم.
وی عنوان می‌کند: مدتی هم می‌شود بیکار شدم و با وجود این هزینه‌های درمانی و مخارج زندگی بیشتر تحت تاثیر قرار گرفتم.
آبگون جوانی که بر روی ویلچر نشسته و به صحبت‌های روانشناس این دورهمی با جدیت گوش می‌داد، به خبرنگار تسنیم بیان می‌کند: برای درمان تهران می‌روم و داروهای خودم را از همان‌جا فراهم می‌کنم؛ اینجا دارو هست اما باید کمی گران‌تر بخریم بخاطر همین تهران بهتره.
وی با ابراز رضایت از وجود انجمن در این شهرستان تاکید می‌کند: ما بیماران ام اس نیاز به آرامش فکری، روحی و روانی داریم تا از پیشرفت بیماری جلوگیری شود.
جواد نیکبخت فیزیولوژی و ورزش درمانی که با انجمن همکاری می‌کند در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم با اشاره به پیشگیری از این بیماری ورزش منظم روزانه زیر نظر متخصص را یکی از مولفه‌ها دانست و عنوان می‌کند: کاردرمانی و فیزیوتراپی با رعایت اصول درمانی خانواده‌ها و بیماران ام اس توجه کرده و آن‌را جدی بگیرند و با فعالیت روزانه ورزش، علاوه بر پیشگیری به بهبود کامل این بیماری اقدام کنند.
600 بیمار ام اس در شهرهای مرکزی مازندران
مهدی فرامرزیان عضو انجمن ام اس شهرستان آمل در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم حدود 600 بیمار ام اس زیرنظر این انجمن هستند و می‌گوید: بیش از 110 بیمار از شهرستان‌های نور، چمستان و محمودآباد و مابقی از این شهرستان تحت پوشش این انجمن قرار دارند.
وی برگزاری این همایش را آشنایی خانواده‌ها با رفتار، نحوه برخورد با بیماران ام اس در خانه عنوان و بیان می‌کند: طی آموزش‌های لازم ذهن خانواده‌ها با این نوع بیماران آمادگی لازم قرار خواهند گرفت تا چگونگی رفتار را در پیش بگیرند تا بهترین عملکرد روحی و روانی را داشته باشند.
فرامرزیان با اشاره به اینکه انجمن در تمامی خدمات به بیماران ورود یافته و تهیه اقلام موردنیاز پزشکی، غذایی را لحاظ قرار داده، یادآور می‌شود: با برگزاری جشن‌ها، دورهمی شادی‌آفرین، همایش‌های آموزشی سعی بر روحیه‌افزایی بیماران اقدام می‌کند.
این عضو انجمن ام اس در آمل در زمینه تامین دارو و هزینه‌های درمانی برای بیماران خاطرنشان می‌کند: بخش عمده انجمن بر تامین این مورد است که سال گذشته بیش از 2 میلیارد تومان اقلام مصرفی بیماران هزینه شد که شامل اهدای تخت، ویلچر، ایزولایف، لوازم بهداشتی و اقلام پرهزینه بوده است.
وی ادامه می‌دهد: این اقلام با کمک خیرین و جمع‌آوری کمک‌های مردمی تهیه و خریداری می‌شود و بین بیماران توزیع می‌شود؛ علاوه بر اینکه بیش از یک میلیارد تومان هزینه پزشکی و دارویی آن‌ها صرف شد.
فرامرزیان اضافه می‌کند: علاوه بر آن در سطح پزشکان و دندان‌پزشکانی با تعامل و همکاری به ویزیت رایگان یا هزینه پایین به تجویز بیماران تحت پوشش این انجمن خدمات ارائه می‌دهند.
انتهای پیام/
