روایتی از رنج‌های پنهان بیماران تالاسمی در همدان - تسنیم

به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، تالاسمی برای بسیاری تنها یک واژه پزشکی است، اما برای 108 بیمار تحت پوشش انجمن تالاسمی همدان، واقعیتی است که از نخستین روز تولد تا پایان عمر، با آن زندگی می‌کنند.
محبوبه خضریان، پرستاری با 18 سال سابقه فعالیت در بخش بیماران خاص، با شناخت عمیق از دردها، کمبودها و نیازهای این بیماران، سال‌ها مدیریت انجمن را بر عهده داشته و امروز از رنج‌های پنهان بیماران تالاسمی، از نبود امکانات تشخیصی گرفته تا دغدغه‌های معیشتی و اجتماعی آنان می‌گوید.
تسنیم: لطفاً خودتان را معرفی بفرمایید و بگویید از چه زمانی در انجمن تالاسمی همدان فعالیت می‌کنید؟
خضریان: من محبوبه خضریان هستم حدود 18 سال در درمانگاه یا بخش تالاسمی و هموفیلی کار می‌کنم.
سابقه یک دهه فعالیت در انجمن حمایت از بیماران تالاسمی را دارم‌ که 6 سال به عنوان رئیس و چهار سال هم در سمت مدیر انجمن فعالیت داشتم.
از زمانی که توانستم مشکلی از بیماران تالاسمی حل کنم، احساس کردم تازه متولد شده‌ام
تسنیم: چه شد که کار با انجمن تالاسمی را بر عهده گرفتید؟‌
خضریان: با توجه به اینکه چندین سال به عنوان پرستار در بخش بیماران خاص و تالاسمی کار میکردم و با روحیات و مشکلات و کمبودهای دارویی این بیماران آشنا بودم، هیئت مدیره انجمن و بیماران از من تقاضا کردند که وارد انجمن شوم و بنده هم با جان و دل پذیرفتم.
بیشترین عمر، تلاش و خدمتم برای بیماران مظلوم این بخش بوده و روزی که توانستم گوشه ای از مشکلاتشان را برطرف کنم احساس کردم آن روز روزی است که من تازه زاده شدم و وجدانم به همان اندازه آرام است.
تسنیم: روند درمان بیماران تالاسمی در استان چگونه است؟
خضریان: متاسفانه چون مشکل بیماران تالاسمی ژنتیکی و ارثی است از بدو تولد تا پایان عمر با بیماری درگیر هستند.
اما درمانی برای تالاسمی آمده که چند درصدی جواب میدهد و آن هم عمل پیوند مغز استخوان است و تاکنون 4 نفر از بیماران کم سن همدان این درمان را انجام دادند و دیگر نیاز به دریافت خون ندارند.
برای عمل پیوند مغز استخوان باید حتما رسوب آهن نداشته باشند و سن بیماران کمتر از 12 سال باشد و هرچه سن پاییتر باشد شانس بهبود بیشتر و عمل موفقیت آمیز تر است.
مابقی بیماران که از بدو تولد با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند باید به صورت دوره ای خون دریافت کنند.
نوع خفیف تالاسمی که مینور است یعنی نوع خفیف بیماری و احتیاجی به خون ندارد اما در بیماران ماژور باید حتما به صورت منظم خون بگیرند.
تسنیم: چه تعداد بیمار تالاسمی در استان داریم و وضعیت پراکندگی آنها چگونه است؟
خضریان: در ‌کل استان همدان 108 بیمار تالاسمی تحت پوشش انجمن داریم که این آمار نسبت به برخی استان های جنوبی و شمالی کشور بسیار کمتر است.
تسنیم: انجمن تالاسمی همدان چه خدماتی به بیماران ارائه می‌دهد؟
خضریان: ما در هیئت مدیره انجمن بیماران تالاسمی همیشه درمان بیماران در اولویت کاری ما بوده است و مطالبه گر حقوق بیماران هستیم.
مثلا اگر کمبود دارو داشته باشیم تا جایی که بتوانیم از طریق معاونت درمان و غذا و دارو، وزارتخانه و غیره،نامه نگاری و مشکل بیماران را پیگیری می‌کنیم.
در مجموع همراه بیماران هستیم تا بتوانیم‌ کاری کنیم که غیر از رنج بیماری رنج دیگری نداشته باشند و از نظر روحی در وضعیت آرامی باشند.
تسنیم: وضعیت تأمین داروهای موردنیاز بیماران در همدان چگونه است؟
آیا کمبودی وجود دارد؟
خضریان: وضعیت بچه‌های تالاسمی ما از نظر دارو و درمان پزشکی نسبت به 5 یا 10 سال پیش، خیلی بهتر شده است.
من زمانی که وارد بخش تالاسمی شدم خاطرم هست که آن موقع می‌گفتند جایگزین این آمپول‌های آهن که بیماران شبها میزنند یک روزی قرص جایگزین آن میشود و آنموقع نمیتوانستم تصور کنم روزی این اتفاق بیفتد و آرزویم این بود که زودتر محقق شود.
وضعیت درمان بیماران تالاسمی در همدان نسبت به استان‌های دیگر بهتر است‌ و این را وقتی برای همایش ‌های خارج از استان میروم و با پرستاران استان‌های دیگر صحبت میکنم متوجه می‌شوم.
در مورد دارو نیز وضعیتمان خوب است اگرچه گاهی با کمبودهای مقطعی مواجه می‌شویم‌.
تسنیم: آیا بیماران برای انجام آزمایشات به خارج از استان می‌روند؟
خضریان: بیماران‌ تالاسمی بخاطر خونی که منظم دریافت می‌کنند باید پیوسته و از همه جهات بررسی و آزمایش شوند و سالی یکیار هم باید ام آر آی مربوط به قلب و کبد را انجام دهند تا ببینیم آهن به قلب و کبدشان رسوب کرده یا خیر‌.
متاسفانه این نوع ام آر آی در همدان وجود ندارد و بیماران مجبورند برای انجام آن به تهران بروند.
غیر از ایام کرونا، همه ساله با یک گروه ماشینی و هماهنگی با تهران، بیماران را برای انجام این تصویربرداری تشخیصی به تهران اعزام میکنیم.
با توجه به اینکه دفترچه بیماران خاص است و آزمایشات در مراکز دولتی انجام میشود هیچ هزینه ای پرداخت نمی‌کنند.
همچنین آزمایش تراکم استخوان و سونوگرافی های خود را هم انجام می‌دهند.
نبود اشتغال و نگاه‌های اجتماعی، چالش اصلی بیماران تالاسمی در همدان
تسنیم: مهمترین مشکل و دغدغه بیماران تالاسمی چیست؟
خضریان: در سالهای گذشته بیماران تالاسمی از کمبود برخی داروها در عذاب بودند و مشکلات زیادی در این زمینه داشتند اما اگر اشتباه نکنم الان دیگر دغدغه بچه‌های ما یا مشکلات اساسی آنها نبود دارو نیست و خوشبختانه 90 درصد داروهای‌ مورد نیاز بیماران تالاسمی در داروخانه بیمارستان عرضه می‌شود.
اما امروزه در جامعه ما نبود کار و اشتغال برای بیماران تالاسمی بزرگترین دغدغه و رنج بیماران تالاسمی است.
بیشتر این بیماران بخاطر نداشتن شغل و درآمد، مستقل نبوده و وابسته به خانواده شان هستند.
حتی بیمارانی هم‌ که متاهل هستند شغل خوبی ندارند و با مشکلات مالی دست و پنجه نرم می‌کنند.
تسنیم: جایگاه اجتماعی بیماران تالاسمی در جامعه ما چگونه است؟
خضریان: متاسفانه در جامعه ما بچه‌های تالاسمی را نپذیرفته اند‌.
یعنی این بچه‌ها از زمانی که خون می‌زنند یک تغییر چهره میدهند که این موضوع ظاهری موجب نگاههای عجیب و غریب مردم جامعه به آنها شده است‌.
این مسئله باعث رنجش و آزار بیماران تالاسمی شده است‌.
نوع نگاه جامعه به بچه های تالاسمی و نبود شغل مناسب برای آنها منجر به بروز مشکلات روحی روانی برای بیماران شده که ممکن است عواقبی برایشان به همراه داشته باشد.
تسنیم: آیا بیمه ها هزینه های درمان تالاسمی را پوشش می‌دهند؟
خضریان: بله، صفر تا صد هزینه های بیماران تالاسمی که دفترچه بیماران خاص دارند توسط بیمه‌ها پوشش داده می‌شود.
برای درمان در بیمارستان هیچ مبلغی پرداخت نمی‌کنند.
اما در زمینه تامین دارو، اگر داروهای ایرانی استفاده کنند هزینه اش رایگان است اما درصورتیکه تمایل به مصرف داروی خارجی داشته باشند باید هزینه آن را از جیب پرداخت کنند.
در صورتیکه توانایی تامین هزینه داروی خارجی را هم نداشته باشند انجمن مساعدت می‌کند تا بیمار بتواند داروی خود را خریداری کند.
انتقال بیماران تالاسمی به بیمارستان اکباتان، موجب نارضایتی بیماران شده است
تسنیم: آیا مکان و درمانگاه بیماران تالاسمی مناسب است؟
خضریان: غیر از دو بیمار که زیر 17 سال هستند مابقی بیماران‌تالاسمی بزرگسال هستند و بخاطر خون مکرری که دریافت می‌کنند نیازمند بستری و درمان در مرکزی هستند که مجهز به تراکم استخوان، ام آر آی، سیتی اسکن و متخصص گوش و حلق و بینی باشد چرا که بیماران باید به صورت دوره ای از نظر سلامت شنوایی مورد سنجش قرار بگیرند.
در طول سال‌هایی که بیماران در بیمارستان بعثت بودند مشکلی وجود نداشت و درمانگاه جامعی بود که از نظر ارتوپد، داخلی، مغز و اعصاب، نظر شنوایی سنجی و ام آر آی همه در کنار هم بود و کارها راحت انجام میشد اما با ساخت بیمارستان اکباتان که از نظر فضای فیزیکی و شهری موقعیت خوبی دارد، اما در و دیوار تمیز به درد بیماران نمیخورد و آنها نیازمند بخش‌های تخصصی متناسب با بیماریشان هستند.
از طرفی هم بیمارستان اکباتان یک مرکز تخصصی برای کودکان است و بیماران تالاسمی که همه بزرگسال هستند احساس خوبی در این بیمارستان ندارند.
در اساسنامه ما ذکر شده که بیماران تالاسمی باید در مرکزی باشند که تمام تخصص‌ها در آنجا باشد اما بیمارستان اکباتان این امکانات را ندارد.
طی نامه ای از وزارتخانه به دانشگاه علوم پزشکی دستور دادند که هرچه سریعتر بیماران تالاسمی را به مکان قبلی یعنی بیمارستان بعثت منتقل کنند اما متاسفانه تاکنون هیچ حرکت مثبتی در این راستا انجام نشده است.
تسنیم: برنامه‌های غربالگری تالاسمی پیش از ازدواج در همدان چقدر موفق بوده‌اند؟
خضریان: خوشبختانه چند سالی که بنده فعالیت داشتم شاهد بودم که مرکز بهداشت بی‌اندازه به این مسئله حساس است و تلاش می‌کنند تا غربالگری تالاسمی به نحو احسن انجام شود.
افراد پیش از ازدواج باید آزمایش خون بدهند و در صورتیکه مشکلی نداشته باشند می‌توانند ازدواج کنند ولی اگر یکی از آن‌ها مشکل داشته باشد باید یک آزمایش پیشرفته تر هم انجام دهد و نتیجه آن تعیین کننده است.
در صورت وجود مشکل زوج به به مشاور ژنتیک ارجاع داده می‌شوند.
تسنیم: شعار امسال روز تالاسمی چیست؟
خضریان: شعار و پیام امسال بیماران تالاسمی به مسئولان استانی و علوم پزشکی این است که من میخواهم زنده باشم و زندگی‌کنم.
مصاحبه از فائزه محمدی
انتهای پیام/