دختر پروانه‌ای به آرزویش رسید/ نمایشگاه نقاشی دختری که انگشت ندارد

زیرصدای پیانو گوش را نوازش می‌دهد و علاقه‌مندان خیره به هنرنمایی معصومه عطاالهی هستند؛ دختری که به دلیل بیماری پروانه‌ای انگشت ندارد اما برای رسیدن به آرزوهایش، نیازی هم به آن‌ها ندارد، چون برای پرواز این پروانه، بال‌هایش کافیست.
خبرگزاری فارس ـ محمد کلهر: «ای‌بی» یکی از بیماری‌های نادر است، به طوری که از هر ۵۰ هزار تولد، یک نوزاد به آن مبتلاست.
مبتلایان به این بیماری، پوستی به شدت لطیف و شکننده دارند که با اندکی تماس آسیب می‌بیند، به همین دلیل به آن‌ها، بیماران پروانه‌ای می‌گویند.
به گفته موسس خانه ای‌بی (EB)، احتمالاً در ایران حدود ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای داریم که تقریباً نیمی از آن‌ها شناسایی شده‌اند.
معصومه عطاالهی یکی از همین بیماران است.
او که تک‌فرزند خانواده است، اکنون وارد ۳۱ سالگی شده و به گفته خودش، بیشتر از ۳ سال است که با خانه ای‌بی آشنا شده و کلی دوستان پروانه‌ای مهربان از جنس خودش پیدا کرده است.
معصومه هنر نقاشی به ویژه طراحی سیاه‌قلم را از ۵ سال قبل آغاز کرده است.
او می‌گوید روزی که استادم خانم آذر ولیدی خواست آموزش را شروع کند، گفت تا یک ماه تمرینی کار می‌کنیم، اگر استعدادش را داشتی که کلاس‌ها را ادامه می‌دهیم اگر نه، وقت همدیگر را نمی‌گیریم.
معصومه می‌گوید: درست است که انگشت ندارم، اما خدا را شاکرم که از آن موقع نقاشى را با جدیت دنبال می‌کنم.
من با دو دستم مداد را نگه می‌دارم و طرح می‌زنم.
البته گاهی دستانم زخم می‌شود و نقاشی‌ام را خراب می‌کند، اما من درد و رنج را فراموش می‌کنم و دوباره از نو طرح می‌زنم.
معصومه دختر فعالی است و برخلاف برخی کودکان ای‌بی که از حضور در مجامع عمومی پرهیز می‌کنند، به راحتى در جمع حضور می‌یابد.
این فعالیت‌ها پس از آشنایی با موسسه دوک مهر کمال (دوکی) پررنگ‌تر هم شده است.
او در این باره می‌گوید: دوکی گروه خیلی خوبی است و تمام هدفش شادکردن کودکان بستری در بیمارستان است.
اولین بار شب یلدای سال گذشته بود که حدود ۱۰۰ نقاشی کشیدم و به کودکان بستری در بخش قلب بیمارستان شهید رجایی هدیه دادم.
بچه‌های پروانه‌ای نباید خودشان را در خانه حبس کنند که استعدادهایشان پنهان بماند.
کودکان پروانه‌اى هم حق زندگی دارند، باید در جامعه فعالیت کنند تا گوشه‌گیر و منزوى نشوند.
معصومه از سختی‌های زندگى افراد پروانه‌اى می‌گوید: هر روزش زخم و درد است و از همه سخت‌تر اینکه هیچ درمانی نیست و فقط باید خوددرمانی کرد.
گاهی از روی چهره قضاوت می‌شویم و خانواده‌مان را سرزنش می‌‌کنند که چرا مراقب فرزندشان نبوده‌اند و پوستش سوخته است!
او اما نقش خانواده‌ها در بالابردن روحیه کودکان پروانه‌ای را مهم‌ترین عامل تحمل این بیماری می‌داند و ادامه می‌دهد: این روحیه بالا را از مادرم دارم؛ او هرگز من را از فامیل و جامعه پنهان نکرد و بزرگ‌تر که شدم خودم هم سعی کردم با اطرافیانم خوب باشم و همیشه در اجتماع فعال باشم.
با اینکه گاهی از روی چهره قضاوت می‌شویم و خانواده‌مان را سرزنش می‌‌کنند که چرا مراقب فرزندشان نبوده‌اند و پوستش سوخته است!
معصومه عصر روز گذشته (سه‌شنبه ۲۱ خرداد) به آرزوی بزرگ خود رسید و نخستین نمایشگاه طراحی‌هایش را در کافه‌گالرى گلاب واقع در میدان قبا، فرهنگسرای رسانه افتتاح کرد.
مسبب اصلی این اتفاق فرخنده، امیر قدمی صاحب صفحه «آوین فیلم» در اینستاگرام است.
او افراد بیمار یا معلول اما مستعد را شناسایی کرده و برای رسیدن به آرزوهایشان تلاش می‌کند.
قدمی شغل آزاد دارد و از کاسبان خیابان لاله‌زار تهران است اما دغدغه‌های شخصی‌اش او را به حمایت از کودکان ای‌بی، اوتیسم و سندروم داون متمایل کرده است.
او می‌گوید: برای حمایت از بچه‌هایی که به این بیماری‌ها دچار هستند، با خیلی جاها صحبت کردم اما آن‌ها معمولا تمایل دارند کمک مالی را دریافت کنند و کار را خودشان انجام دهند.
متأسفانه گاهی کم‌لطفی هم شده و سنگ‌اندازی هم کرده‌اند.
قدمی ادامه می‌دهد: به همین دلیل، شهریور سال گذشته صفحه‌ای به نام «آوین فیلم» را در شبکه اجتماعی اینستاگرام راه‌اندازی کردم.
در این صفحه، برای کمک به بیمارانی که شناسایی می‌شوند، تلاش می‌کنم اما به هیچ وجه شماره حساب بانکی خودم را اعلام نمی‌کنم، حتی صفحه شخصی خودم را هم قفل کرده‌ام، چون به دنبال شهرت نیستم و هدفم فقط کمک به این افراد است و حال دلم با این کار خوب می‌شود.
معصومه آنقدر بابت افتتاح نمایشگاه طراحی‌هایش خوشحال است و ذوق دارد که چند شب قبل از افتتاحیه را درست نخوابیده است
او می‌گوید: وقتی با خانم عطاالهی آشنا شدم، قول دادم او را به آرزویش برسانم.
۴۲ نقاشی و طراحی او را قاب کردم و پس از هماهنگی با کافه‌گالری گلاب، خوشبختانه حالا این نمایشگاه ۳ روزه برپا شده است.
معصومه آنقدر بابت این اتفاق خوشحال است و ذوق دارد که چند شب قبل از افتتاحیه را درست نخوابیده است.
وقتی خوشحالی او را می‌بینم، انگار دختر خودم خوشحال شده است.
قدمی اما از مسئولان خانه «ای‌بی» گله‌مند است که به رغم دعوت کتبی، برای افتتاحیه نمایشگاه «مهر پروانه» حضور نیافته‌اند.
کافه‌گالری گلاب شلو‌غ‌تر از همیشه است.
مسئول کافه این را تأیید می‌کند و می‌گوید اولین نمایشگاهی است که این حجم از استقبال را به دنبال داشته.
زیر صدای پیانو گوش را نوازش می‌دهد و علاقه‌مندان خیره به هنرنمایی معصومه عطاالهی هستند؛ دختری که انگشت ندارد اما برای رسیدن به آرزوهایش، نیازی هم به آن‌ها ندارد، چون برای پرواز این پروانه، بال‌هایش کافیست.
تابلوها به صورت همت عالی برای فروش عرضه شده‌اند، یعنی قیمتی برایشان تعیین نشده است و خریداران هر چقدر که دوست دارند، برای آن پرداخت می‌کنند
تابلوها به صورت همت عالی برای فروش عرضه شده‌اند، یعنی قیمتی برایشان تعیین نشده است و خریداران هر چقدر که دوست دارند، برای آن پرداخت می‌کنند.
رقم‌ها معمولا بین ۵۰ تا ۳۰۰ هزار تومان است، خریداران کارت می‌کشند و آقای قدمی، رسید خرید‌ها را درون یک تنگ شیشه‌ای می‌اندازد.
همه این مبالغ پس از پایان ۳ روز برپایی این نمایشگاه، به معصومه اهدا می‌شود تا مرهمی بر زخم‌هایش و پله کوچکی برای آرزوهای این بیمار پروانه‌ای باشد.
استقبال از افتتاحیه به حدی است که نیمی از تابلوها به فروش رفته.
بالاترین قیمت را بچه‌های دوکی پرداخت کردند اما کمال خرمشاهی مسئول این مؤسسه تمایلی به اعلام این رقم ندارد تا نیت بچه‌های گروه بی‌ریا بماند.
او درباره فعالیت‌های مؤسسه دوک مهر کمال می‌گوید: هدف گروه ما، شاد کردن کودکان بیمار است و این موضوع را حدود ۱۰ سال است که در بیمارستان‌ها دنبال می‌کنیم.
یعنی روزهای جمعه به بیمارستان‌ها می‌رویم و با پوشیدن لباس دلقک، اهدای بادکنک رنگی، کشیدن نقاشی، استنداپ کمدی و نواختن ساز، سعی می‌کنیم لبخند را بر لبان کودکان بیمار بیاوریم.
وی برنامه این جمعه گروه را حضور در بیمارستان قلب شهید رجایی عنوان می‌کند و ادامه می‌دهد: برای کودکان سندروم داون و مبتلا به اوتیسم هم برنامه اجرا می‌کنیم.
هدف ما انجام کار خیر و مفرح برای کودکان است و اگر جایی از ما درخواست اجرای برنامه کند، بدون دریافت هزینه دعوت آن‌ها را می‌پذیریم.
هدف گروهی «دوکی» شادکردن کودکان بیمار است و اگر جایی از ما درخواست اجرای برنامه کند، بدون دریافت هزینه دعوت آن‌ها را می‌پذیریم
خرمشاهی در پایان برای خانم عطاالهی که از همیاران یک سال اخیر گروه دوکی است، آرزوی موفقیت کرد و ابراز امیدواری کرد نمایشگاه‌های مشابه «مهر پروانه» باز هم برگزار شوند.
حالا هوا کاملاً تاریک شده است و چیزی تا پایان روز نخست نمانده اما شب هیچ‌وقت ماندگار نیست، فردای روشن باز هم در انتظار معصومه و پروانه‌هاست.
انتهای پیام/