زندگی پر درد و نگاههای سنگینتر از درد/ بیماران خاص حق زندگی عادی دارند
بیماران خاص در حالی برچسب خاص را به دوش میکشند که این عنوان برایشان گران تمام شده است، زیرا عدم باور توانایی از سوی جامعه و مسؤولان سدی پیش روی آنهاست که موجب شده آنطور که بایدوشاید نتوانند به زندگی عادی خود ادامه داده و نقشآفرینی کنند.
بیماران خاص در حالی برچسب خاص را به دوش میکشند که این عنوان برایشان گران تمام شده است، زیرا عدم باور توانایی از سوی جامعه و مسؤولان سدی پیش روی آنهاست که موجب شده آنطور که بایدوشاید نتوانند به زندگی عادی خود ادامه داده و نقشآفرینی کنند.
به گزارش خبرگزاری فارس از خرمآباد، این دیدگاه و نگرش که بیماران خاص افراد ضعیفاند و قادر به انجام کار نیستند، کلاف زندگی آنها را درهم پیچیده است، این در حالی بوده که تداوم حیات بیمار خاص و مصرف دارو دلیل بر ناتوانی آنها در انجام فعالیت نیست و بهعنوان یک عضو توانمند در این جامعه میتوانند ایفای نقش کنند.
این افراد بهعنوان شهروندان جامعه میتوانند از تمامی حقوق اجتماعیشان از جمله اشتغال همچون دیگر افراد استفاده کنند، اما دیده شده برخی مواقع جامعه به بهانه بیمار بودن، آنها را از رسیدن به حقوقشان عقب میاندازند.
18 اردیبهشت روز جهانی بیماریهای خاص و صعبالعلاج است.
بیماریهای خاص و صعبالعلاج شامل آن دسته از بیماریهایی است که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها باید شرایطی ویژهای فراهم شود.
براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و اماس در زمره بیماران خاص قرار میگیرند و درمان این بیماریها بهعنوان درمانهای صعبالعلاج بهحساب میآید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار میماند؛ همچنین بیماریهای سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ایبی نیز جزو بیماریهای صعبالعلاج قرار دارند.
طبق برخی آمار رسمی تعداد بیماران خاص کشور بیش از 130 هزار نفر است، البته این تعداد تنها شامل بیماران خاصی است که شناسایی شدهاند؛ در حالی که برخی بیماران خاص در کشور تحت پوشش و حمایت هیچ نهاد دولتی قرار نبوده و به همین دلیل آمار دقیقی از تعداد بیماران شناسایی نشده در دسترس نیست.
با یکی از بیماران اماسی در خرمآباد گفتوگویی داشتهایم که خواندن آن برای مخاطبان خالی از لطف نیست.
در این گفتوگوی صمیمانه ترس از فاش شدن بیماری در جامعه بهعنوان یکی از دغدغههای بیماران خاص بهویژه در بین بانوان مطرح است.
بهطوری که ایشان نمیخواهد نامش در مصاحبه ذکر شود لذا برای حفظ حرمت بیمار در این گزارش از نام و همچنین تصاویر بیمار استفاده نشده است.
با بیماریام کنار آمدم
از 20 سالگی متوجه بیماری خود شده و در حال حاضر 35 سال سن دارم، و در حقیقت 15 سال است که درگیر بیماری هستم.
بیماریام با بروز علائمی مانند بیحس شدن پاها و مشکلات حرکتی و انجام امآرای و یک سری آزمایشهای دیگر تشخیص داده شد.
به دلیل پایین بودن سنم پس از اینکه متوجه بیماری شدم به لحاظ روحی آسیب دیدم، اما پس از مدتی با کمک پزشک و مشاوره با این موضوع کنار آمدم زیرا باور کردم که بیماری جزو زندگیام است و بهناچار باید با آن زندگی کنم.
اطلاعات اندک جامعه از بیماریهای خاص
او اما از نگاههای ترحمآمیز جامعه و اطرافیان واهمه دارد و میگوید: متأسفانه اکثر جامعه، حتی افراد تحصیلکرده دیدشان محدود است و اطلاعاتشان در خصوص بیماریهایی همچون اماس اندک است، بنابراین تمایلی ندارم کسی جز خانوادهام از وجود بیماریام آگاه شود زیرا نگاههای ترحمآمیز را دوست ندارم، 15 سال است حتی همسایهمان از وجود بیماریام مطلع نیست.
من بیماری خود را انکار میکنم زیرا دلسوزی و حرفهای دیگران مرا آزار میدهد، نمیخواهم روی من تمرکز کنند.
تصور مردم از بیماری اماس این است که یا فلج هستند یا عصابهدست راه میروند و یا نمیتوانند کارهای شخصی خود را انجام دهند، درصورتی که اینطور نیست.
من عکاس هستم و با وجود داشتن بیماری، هزینه زندگی و درمانم را خودم تأمین میکنم.
برای اثبات توانایی خود تحصیلات دانشگاهی را تا مقطع ارشد مدیریت رسانه دنبال کردم و هیچگاه بیمار خاص بودنم تأثیری بر روند انجام فعالیتم نداشته است.
پدرم چند سال است که در قید حیات نیست اما خودم کار کرده و خرج زندگی و هزینه درمانم را تأمین میکنم زیرا غرورم اجازه نمیدهد محتاج کسی بشوم.
من به این نکته پی بردم که اگر روحیهام را ببازم و افسرده شوم نهتنها بیماریام بهبود پیدا نمیکند بلکه اوضاع وخیمتر نیز میشود، بنابراین با بیماری کنار آمدم تا جایی که بیشتر اوقات بیماری خود را فراموش میکنم.
باورهای غلط زندگی بیماران اماسی را سخت کرده
موضوع ازدواج بهویژه برای خانمها یکی از مهمترین مشکلات بیماران اماسی است، این در حالی است که ازدواج برای افراد اماسی هیچ مانعی ندارد و تنها باید پروسه درمان را طی کنند، اما متأسفانه این باور غلط باعث شده که افراد از ازدواج با این بیماران سر باز زنند.
هزینه درمان بالاست
هزینه درمان بالا است و افرادی که تحت پوشش بیمه نیستند واقعاً برای تأمین هزینه مشکل دارند؛ بهعنوان نمونه قیمت تنها یک قلم دارو 400 هزار تومان است، یا قیمت داروها و آمپولهای تقویتی زیاد است، داروهای خارجی تحت پوشش بیمه نیستند، هزینهام آر آی و انجام برخی آزمایشها نیز برای بیماران و خانواده آنها سنگین هستند.
در کنار اینها حمایتهای بیمهای اندک است و بیمارانی که تحت پوش هیچ بیمهای نیستند مشکلاتشان چندین برابراست.
بیمارانی را میشناسم که به دلیل مشکلات مالی داروهایشان را قطع کردند و همین باعث تشدید بیماری آنها شده است، حذف دارو برای بیماران اماسی خطرناک است و زندگیشان را تهدید میکند.
در کنار تمام این مشکلات برای تأمین برخی اقلام دارویی بیماری اماس مشکل داریم، بهعنوان نمونه در حال حاضر با کمبود آمپول زیفرون در خرمآباد مواجه هستیم.
عوامل بروز و تشدید بیماری
حرص خوردن بیش از حد، حساس و زود رنج بودن، عصبی شدن، خوردن بیش از حد غذاهای سرد و بیخوابی به مدت طولانی برخی از علل بروز بیماری هستند.
یک بیمار اماسی باید زندگی آرامی داشته باشد، زیرا استرس و فشار عصبی بهشدت برای بیماران مضر است، بنابراین جامعه و مسوولان باید فضا را برای آرامش بیماران اماسی فراهم کنند که در این راستا حمایت مالی بسیار حائز اهمیت است.
ورزش برای بیماران اماسی از اهمیت بالایی برخوردار است؛ شنا، یوگا و پیادهروی از جمله رشتههای ورزشی هستند که برای بیماران اماسی مفید است.
امیدوارم شرایطی ایجاد شود که تمام بیماران خاص بتوانند همانند سایر افراد جامعه به زندگی ادامه دهند و دغدغههایی که امروز وجود دارد برطرف شود.
انتهای پیام/م
گفتوگو از نسرین صفربیرانوند