بیماران نادر در اولویت تزریق واکسن کرونا قرار بگیرند

به گزارش خبرگزاری مهر، دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر امسال به صورت آنلاین برگزار شد.
حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، ضمن گرامیداشت یاد و خاطره بنیادنگذار بنیاد بیماری‌های نادر ایران دکتر علی داودیان، مسئله غربالگری بیماری‌های نادر و لزوم اجرای آن قبل از زایمان و دوران جنینی و بعد از تولد نوزاد را از موضوعات مهم و قابل توجه عنوان کرد.
وی همچنین بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد و افزود: این بیماران به دلیل ضعف سیستم ایمنی جز گروه‌های پرخطر و آسیب پذیر جامعه هستند و باید در اولویت برنامه واکسیناسون عمومی قرار گیرند.
در ادامه این همایش، داریوش فرهود پدر علم ژنتیک ایران گزارشی از وضعیت بیماری‌های نادر ارائه کرد و گفت: بیش از ۹۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی هستند و یا ریشه ژنتیکی دارند و ۶۰ درصد از بیماری‌های ژنتیکی با توارث اتوزومال نهفته به ارث می رسند و در کشورهایی که ازدواج‌های فامیلی بیشتری دارند این درصد بالاتر خواهد بود.
وی افزود: در مرحله اول باید تشخیص این بیماری‌های به سرعت صورت گیرد و پس از آن مشاوره و پیشگیری قدم‌های مهم برای کاهش شیوع این بیماری‌ها هستند.
فرهود، مجوز سقط‌های پزشکی را از اقدامات مؤثر دانست و گفت: حدود ۱۰۰ نوع از بیماری‌های نادر تا پایان هفته هجدهم مجوز سقط شرعی دارند.
وی همچنین حمایت بیمه‌ها و فرهنگ سازی و آگاهی سازی را از اقدامات مهمی دانست که باید در راستای جلوگیری از وقوع این بیماری‌ها و بهبود کیفیت زندگی بیماران صورت گیرد.
مهدی شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت نیز با تبریک تصویب روز هشتم اسفند به عنوان روز ملی بیماری‌های نادر، افزود: بر اساس تعریف بیماری نادر در کشور ما هر نوع بیماری که جمعیت مبتلایان کمتر از ۴۰ هزار نفر باشد، جز بیماری‌های نادر محسوب می‌شود و تاکنون با تشخیص و ثبت بیش از ۳۴۰ نوع بیماری نادر در کشور، ما قائل هستیم که بیش از ۷۰ هزار بیمار نادر باید در کشور داشته باشد و باید گام‌های قدرتمندتری برای ارائه خدمت به این عزیزان برداریم.
وی ادامه داد: یقیناً وجود سمن‌ها و سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر در کنار وزارت بهداشت می‌تواند اثرگذاری این خدمات را بیشتر کند.
در ادامه این مراسم، مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر، گزارشی از دستاوردهای علمی بنیاد ارائه کرد.
وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری‌های نادر، گفت: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد در سال‌های اخیر بوده است.
برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در مورد بیماری‌های نادر در سطح کلان سامانه «سبنا» در بنیاد بیماری‌های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع آوری می‌کند.
نوروزی افزود: اقدام بسیار مهم دیگر تدوین سند ملی بیماری‌های نادر بود که با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران رقم خورد و منتظر تصویب و اقدامات اجرایی در مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت هستیم.
وی ادامه داد: دستاورد مهم دیگر تهیه مجموعه چند جلدی اطلس بیماری‌های نادر بود که کمک شایانی برای جامعه علمی و تشخیص زودرس بیماری‌های نادر خواهد بود.