تنها 4 بیمار پروانه‌ای در استان سمنان ثبت شده است؛ سهمیه پانسمان «پروانه‌ای‌ها» رایگان تحویل آن‌ها می‌شود

با انعکاس گزارش خبرگزاری تسنیمسمنان ،با عنوان روایت تسنیم از دردهای 19 ساله جوان «پروانه‌ای» که گوشه‌ای از زخم‌ها و مشکلات یک بیمار «پروانه‌ای» بیان شد رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان درباره تعداد بیماران مبتلا به بیماری نادر «EB» در این استان و همچنین خدمات حمایتی به آنان توضیحاتی ارائه داد.
نوید دانائی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در سمنان در استان سمنان، اظهار داشت: چهار بیمار مبتلا به «EB» در این استان وجود دارد.
وی در مورد اقدامات حمایتی از بیماران مبتلا به بیماران «EB» اظهار داشت: بیماران پروانه‌ای مورد حمایت بسته‌های حمایتی شامل خدمات سرپایی، بستری، دارویی و توان‌بخشی در استان قرار می‌گیرند.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان گفت: درصورتی‌که بیماران مبتلا به ای.
بی مشخصاتشان در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده باشد؛ می‌توانند از بسته حمایتی اشاره‌شده، بهره‌مند شوند.
دانائی گفت: بر این اساس اگر بیماری مشمول بهره‌مندی از بسته حمایتی قرار گیرد می‌تواند از برخی خدمات به‌صورت رایگان و از برخی دیگر با پرداخت هزینه ناچیز از این بسته استفاده کنند.
وی گفت: بیمه و یارانه از طرف وزارت بهداشت و درمان به مراکز درمانی ویژه بیماران پروانه‌ای که مشمول بسته حمایتی هستند، پرداخت می‌شود.
رئیس دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی استان سمنان عنوان کرد: سهمیه پانسمان برای بیماران پروانه‌ای در استان سمنان در نظر گرفته‌شده است که به‌صورت رایگان در درب منازل به خانواده این بیماران تحویل داده می‌شود.
دانائی گفت: متأسفانه بیماری‌ ای‌بی یا همان بیماری پروانه‌ای هیچ درمانی ندارد و فقط می‌توان با مراقبت‌های ویژه از جمله خوراک‌های غذایی و پانسمان‌های خاص از میزان زخم‌های آن کاست.
وی درباره ویژگی این بیماری پروانه‌ای نیز گفت: این بیماری نادر و بسیار دردناک بوده که نام بین‌المللی آن «EB» است و از یک جهش ژنتیکی حاصل می‌شود.
انتهای پیام/363/ ع