بیماران ALS و نوروپاتی به حمایت خیران و مراکز دولتی نیاز دارند؛ تا دیر نشده صدای بیماران را بشنویم

به گزارش خبرگزاری تسنیم از اصفهان، سال‌ها پیش در دوران کودکی دوستی داشتم که هم‌بازی روزها و شب‌هایم بود، کوچه و خیابان و خانه و مدرسه برایمان فرقی نداشت؛ به قول بزرگترها همه جا را روی سرمان گذاشته بودیم.
آنقدر روزهای قشنگ و پر هیجانی کنار هم داشتیم که امروز وقتی به آن فکر می‌کنم تنها برایم حسرت و بغض باقی می‌ماند.
کودکی‌هایمان در کوچه پس کوچه‌های قدیمی شهر گذشت، میان بازی‌های هفت سنگ و وسطی که از ته دل می‌خندیدیم.
دلمان می‌خواست وقتی بزرگ شدیم هم با هم باشیم؛ او می‌خواست معلم شود و من عشق نوشتن و نویسندگی داشتم؛ به هم قول داده بودیم...
وقتی دوران دبستان تمام شد بیماری او هم شروع شد؛ دکترها گفتند سرطان دارد.
بعد دیدم که رفیق روزهای کودکی‌ام ذره ذره آب می‌شود و من نمی‌توانستم برایش کاری بکنم.
درست همان روزی که همه مدادرنگی‌هایش را به من هدیه داد این دنیای رنگارنگ را هم ترک کرد و رفت.
هنوز هم بغضم برایش تازه است.
حالا خیلی از مردم دنیا به این بیماری مبتلا شدند، دیگر آنقدر شایع است که اگر زود متوجه شویم شاید بتوانیم کاری بکنیم.
اما حالا که بیماری تلخ سرطان را همه می‌شناسند و هر فرد، انجمن، موسسه و دولت به نوبه خود برای مبارزه با آن تلاش می‌کند یک بیماری نادر و ناشناخته دیگر هم هست که خیلی از ما حتی نام آن را هم نشنیده‌ایم و نمی‌دانیم که اگر آمد خیلی زود دنیای قشنگ آدم‌ها می‌گیرد و می‌رود و آن وقت است که می‌گوییم: «به راستی که چقدر زود دیر می‌شود».
وقتی پشت خط تلفن صدای گرفته و لرزانش را شنیدم همه وجودم لرزید، خاطره تلخ رفتن دوست را به یاد آوردم و در دل برای سلامتی‌اش دعا کردم.
گفته بودند که این بیماری قدرت تکلم آدم را می‌گیرد.
حرف زدن برایش خیلی سخت بود اما همه توانش را جمع کرد و با صبوری به سئوالاتم پاسخ داد.
غلامرضا قربانی به بیماری ALS مبتلاست، همان بیماری که خیلی زود آدم را از پا می‌اندازد و کم از تلخی سرطان ندارد و چقدر تلخ‌تر که هنوز خیلی از ما از این بیماری چیزی نمی‌دانیم، هنوز جزء بیماری‌های خاص قرار نگرفته و هیچ حامی ندارد و اگر خیران و دولت مردان ما به حمایت از آنها برنخیزند و همت نکنند خدا می‌داند چه خواهد شد.
داروهای بیماری ALS بسیار گران است؛ هنوز جزء بیماری‌های خاص قرار ندارد
غلامرضا قربانی که خود رئیس جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی است، به خبرنگار تسنیم گفت: من یک ورزشکار ملی بودم، آخرین باری که مسابقه کشتی می‌دادم متوجه شدم که بدنم مثل قبل نیست و کم آورده‌ام، ماهیچه پشت کتف چپم آرام آرام آب شد و خالی شد، وقتی به دکتر مراجعه کردم فهمیدم به بیماری ALS مبتلا شده‌ام.
وی با بیان اینکه هیچ پایگاهی برای حمایت از این بیماران در ایران وجود ندارد، افزود: هزینه‌های زیادی صرف کردم، افراد زیادی را می‌شناسم که خانه و زندگی‌شان را فروخته بودند تا دارو بخرند اما هیچ فایده‌ای برای آنها نداشت.
چون ALS یک بیماری ناشناخته است مافیای دارو نیز در آن وجود دارد.
داروهایی که برای این بیماری وجود دارد جنبه درمانی ندارد و بسیار هم گران است.
قربانی با بیان اینکه ALS جزء بیماری‌های خاص نیست، خاطرنشان کرد: جمعیت حمایت از بیماران ALS از زمان تشکیل با وزارت بهداشت نامه نگاری زیادی انجام داد تا این بیماری در زمره بیماران خاص قرار بگیرد که به تایید وزیر بهداشت و معاونش رسید و حالا آن را برای ادامه کارها به بخش درمان ارجاع دادند.
جمعیت جهانی ALS به دلیل تحریم‌ها با ما همکاری نکرد
وی با بیان اینکه ما نیاز به حمایت داریم، اظهار داشت: ما به جمعیت جهانی ALS ایمیل فرستادیم و گفتیم که چنین جمعیتی در ایران است تا ما را از نظر دارویی و هر نیاز دیگری حمایت کنند، اما پاسخ آنها این بود که شما کشورتان تحریم است و ما نمی‌توانیم با شما همکاری کنیم.
در مورد بیماری ALS و نوروپاتی، پیداش، روند پیشرفت، علائم و همچنین فعالیت انجمن حمایت از این بیماران و مشکلات آن با معاون جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی به گفت‌وگو نشستیم.
متینه السادات هاشمی با بیان اینکه این جمعیت تنها پایگاه حمایت از بیماران در ایران است و در اصفهان فعالیت می‌کند، گفت: بیماری ALS و نوروپاتی یک نوع بیماری نورون حرکتی است که امروزه به تخریب پیش رونده و غیر قابل تامین در دستگاه عصبی بیماران می‌شود و منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات شده و با تضعیف ماهیچه‌ها فرد به ندرت به فلج عمومی مبتلا می‌شود، سرعت این بیماری خیلی بالاست و پیشروی زیادی دارد به طوری که فرد بین 6 ماه تا 4 سال بیشتر عمر نمی‌کند.
مبتلایان بین 6 ماه تا 4 سال عمر می‌کنند؛ موارد نادر بیش از 5 سال عمر کرده‌اند
هاشمی افزود: موارد نادری هم بودند که بیشتر عمر کردند به عنوان مثال استفان هاوکینگ 5 سال با این بیماری زندگی کرده است و آقای غلامرضا قربانی نیز 10 سال است که دارند با این بیماری زندگی می‌کنند.
دو مورد دیگر هم در ایران هستند که تشکیل پرونده دادند و حدود 10 و 11 سال است که با این بیماری زندگی می‌کنند.
وی در پاسخ به این سئوال که چه گروهی از بیماران عمر بیشتری نسبت به بقیه دارند، با بیان اینکه در آمار جهانی هم آمده است که تنها 10 درصد این افراد عمر بیشتری دارند، خاطرنشان کرد: چیزی که ما می‌بینیم این است که این افراد انگیزه و روحیه بالایی برای ادامه زندگی دارند و تسلیم بیماری نمی‌شوند.
معاون جمعیت حمایت از بیماری ALS و نوروپاتی با اشاره به آغاز به کار جمعیت و اهداف آن گفت: این جمعیت به همت غلامرضا قربانی که خود به این بیماری مبتلاست به صورت رسمی از سال 97 آغاز به کار کرد اما از حدود 3 سال قبل آقای قربانی برای گرفتن شماره ثبت و پروانه در تلاش بودند.
در درجه اول چون آقای قربانی روش‌های مختلف دارویی را امتحان کردند و جوابی که باید را نگرفتند و جایی نبوده که برایشان توضیح دهند وقتی به این بیماری مبتلا شدید چه مراحلی باید طی کنید و چه داروهایی مصرف کنید و آیا درمان قطعی دارد یا خیر، تصمیم گرفتند جمعیت را تشکیل دهند.
وی افزود: نخستین رسالت جمعیت اطلاع رسانی به بیماران و خانواده‌ها بود اما در حال حاضر تجهیزاتی که برای بیماران نیاز باشد و در توان انجمن باشد تهیه می‌کنیم.
ماساژ به صورت دوره‌ای در منزل بیماران انجام می‌شود، مشاوره تغذیه و وران شناسی ارائه می‌شود، مددکار هم برای پیگیری امور در مواقع لزوم فرستاده می‌شود.
انتقال هوایی "قلب اهدایی یک جوان" از تبریز به تهران و انجام پیوند موفقیت‌آمیز
69 مورد مرگ مشکوک بر اثر آنفلوآنزا در گلستان ثبت شد
موج آنفلونزا در خراسان رضوی فروکش کرد
بیش از 6 هزار مبتلا در ایران و 1000 مبتلا در اصفهان
معاون جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به آمار مبتلایان به این بیماری در کشور افزود: آمار دقیقی در مورد بیماران ALS و نوروپاتی نیست چون هیچ مجموعه‌ای در کل کشور برای ثبت اطلاعات آماری اقدامی نکرده است.
از حدود یک سال پیش که ما فعالیت خود را آغاز کردیم با پزشکان مختلف مغز و اعصاب که مصاحبه داشتیم متوجه شدیم که بیشتر از 6 هزار بیمار مبتلا در ایران و 1000 نفر در اصفهان وجود دارد.
وی ادامه داد: اما در یک سال پرونده‌هایی که ما با آنها ارتباط فعال داریم و از شرایط آنها خبر داریم 200 پرونده در اصفهان است.
چون در هیچ کدام از شهرهای ایران مرکزی برای حمایت از این بیماران نیست ما تشکیل پرونده از شهرهای دیگر ایران مانند تهران، اراک، آذربایجان، قم و غیره هم داریم اما خدماتی که به آنها ارائه می‌دهیم خیلی محدود و در حد مشاوره‌های تلفنی است، یکی دو مورد هم کمبود تجهیزات بوده که برایشان ارسال کردیم.
در صورتی که بیمه شویم می‌توانیم از بیماران بیشتری حمایت کنیم
وی با بیان اینکه امیدوارم در آینده بتوانیم جمعیت را بیمه کنیم و به همه بیماران در ایران کمک کنیم، گفت: علت ابتلا به این بیماری هنوز مشخص نیست، ALS یک بیماری ناشناخته‌ای است و فاکتور خاصی ندارد و تا کنون هم درمان قطعی برایش پیدا نشده است.
هاشمی با بیان اینکه 90 درصد این بیماری غیر ارثی و به خاطر عوامل محیطی ایجاد می‌شود، ادامه داد: بین 50 تا 10 درصد آن نیز ارثی است، بین مردان و میان سالان بیشتر شایع است، ما هیچ کودک مبتلا به این بیماری را نداریم.
معاون جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی گفت: عواملی که در این بیماری نام برده می‌شود و ممکن است باعث ابتلا شود در همه بیماری‌های خاص هم فاکتور مهمی است و دیده می‌شود؛ عواملی مانند مواجهه با سرب و سموم محیطی و بعضی عفونت‌ها و آلودگی‌ها، آلودگی آب و هوا و استرس نیز بر ایجاد این بیماری تاثیر دارد.
وی افزود: با توجه به اینکه بسیاری از مبتلایان به این بیماری سابقه بیش فعالی داشته‌اند این فرضیه وجود دارد که این افراد فعالیت بدنی زیادی دارند، مانند ورزشکاران.
هزینه نگهداری از بیماران ALS بسیار بالاست
هاشمی با اشاره به مشکلات بیماران مبتلا به ALS و نوروپاتی گفت: این بیماری فقط خود فرد را دچار مشکل نمی‌کند بلکه کل خانواده با مشکل مواجه هستند.
هزینه ‌های نگهداری از این بیماران زیاد است؛ وقتی بیماری پیشرفت می‌کند بعضی از بیماران به تجهیزات یک آی سی یو کامل نیاز دارند تا زنده بمانند.
دستگاه‌های زیادی مانند تشک مواج، ویلچر، ویلچر حمام و دسشویی و کپسول اکسیژن نیاز دارند.
یک دستگاه مورد نیاز آنها ماهیانه 700 تا یک میلیون و 200 هزار تومان هزینه اجاره‌اش است؛ خود دستگاه هم آنقدر گران است که به ندرت بیماری توانسته است تهیه کند.
وی با بیان اینکه این بیماران به خدمات ماساژ و فیزیو تراپی هم نیاز دارند که به خاطر هزینه‌های بالا عمدتا انجام نمی‌دهند، اظهار داشت: در فکر تاسیس بیمارستانی برای حمایت از این بیماران هستیم؛ در حال حاضر در حد درخواست است، موافقت شهردار و شورای شهر را تا حدودی گرفتیم و در حال انجام روند اداری آن هستیم.
در این بیمارستان خدمات درمانگاهی، بستری، تحقیقات، اداری و رفاهی صورت خواهد گرفت.
معاون جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به علائم این بیماری خاطرنشان کرد: تشخیص هر کدام از افراد متفاوت است، اما علائم اولیه پرش غذا در گلو، مشکل تکلم، آب شدن ماهیچه‌ها و عدم تعادل در راه رفتن است اما تشخیص قطعی با نوار عصب و عضله انجام می‌شود.
جمعیت حمایت از بیماران ALS به حمایت خیران و مراکز دولتی نیاز دارد
وی در ادامه با اشاره به مشکلات فراوان پیش روی جمعیت و نیاز به حمایت دولت و خیران گفت: درخواست ما همکاری لازم از سوی مراکز دولتی و خیران است، از شهردار و استاندار اصفهان درخواست می‌کنیم که ما را در پیشبرد اهداف جمعیت یاری کنند تا ما بتوانیم باری از دوش بیماران و خانواده‌هایشان برداریم.
هاشمی با بیان اینکه تا کنون یکی دو مورد به صورت فصلی خیران کمک کرده‌اند، اظهار داشت: همه هزینه‌ها به عهده جمعیت است اما برای پیشبرد کار ما به بودجه مالی نیاز داریم، از سال گذشته تا کنون 4 بار دفتر اجاره کرده‌ایم و با مشکلات زیادی روبرو هستیم.
با توجه به اینکه این جمعیت تنها مرکز حمایت از بیماران ALS است و می‌تواند از همه بیماران کشور حمایت کند به حمایت خیران و مراکز دولتی بسیار نیاز داریم.
وی با بیان اینکه 18 نوع نوروپاتی داریم و سرعت این بیماری نسبت به ALS کمتر است، تصریح کرد: دو یا سه نوع از بیماری نوروپاتی هست که قابل درمان است اما متاسفانه در جامعه رها شده‌اند، ما تصمیم داریم با مشخص کردن نوع نوروپاتی‌ها و تشکیل پرونده‌های منسجم‌تر آنها را تشخیص دهیم و برای کارهای درمانی‌شان اقدام کنیم.
حالا دیگر بیماری ناشناخته ALS و نوروپاتی برای برخی از هم‌وطنانمان که تعدادشان کم هم نیست مشکلاتی ایجاد کرده است، مشکلاتی که نه تنها از عهده حل آن بر نمی‌آیند بلکه در این راه از پا می‌اندازدشان و ما باید شاهد از بین رفتن جان آنها، استعداد و توانایی و نیروی جوانی‌شان باشیم.
هر کدام از این بیماران یکی از عزیزان ماست، هم‌وطن، هم‌کلاسی، هم‌کار، همسایه و همشهری ماست، اگر دستان لرزانشان را نگیریم و به یاری‌شان نرویم اندوهی بزرگ گریبان همه ما را خواهد گرفت.
خیران و مراکزی که همیشه دست هم‌وطنان خود را گرفته‌اند این بار نیز قوت قلب و یاریگر باشند؛ تا جان‌های زیادی را نجات بخش باشند.
گزارش از ثریا قنبری
انتهای پیام/164/ز